可怕的是失去,還是認知正在失去的事實?
阿玆海默症,或是我們白話一點:「老年痴呆」。這本書的主角─老國王,也是作者的父親所罹患的,就是這種疾病。
作者的家族似乎有著詛咒性的遺傳因子,在開頭的第一段中作者憶起他的祖父和童年的他的互動,已經展開未來他與父親相處的線索。
阿玆海默症並不是致命的絕症,他既不像癌細胞吞噬你的身體組織,也不像血脂肪伺機截斷你脆弱的血管,他緩慢而磨人。他像硬碟裡潛伏的病毒,一點一滴地啃食你的資料庫。首先是一些支微末節的東西,可能是車鑰匙,或是前天鄰居送來的點心;再來是一些新舊的回憶,這些記憶就像是一堆散落的拼圖,失去次序而不停地被拼貼;接著是親友的長相跟年紀,一個他記憶中小女孩為何變成一個男孩母親,這是他想不透的迷團:然後他忘了自己,又或者說他忘了自己擁有過什麼,失去過什麼。
對於患者本身,疾病帶來的,大部分不是痛苦,而是迷惑。他們對於以往輕而易舉的工作,漸漸脫離掌握而困頓,通常他們怪罪於記憶的退化,像是老化的冷氣機開始發出嘎唧的怪聲音,然後他們發起脾氣,或是默然接受。一開始,他們揮刀對抗的,就不是正確的敵人。漸漸的,疾病癱瘓新記憶形成的功能,把患者放在一台壞掉的音響上,跳針似地重複一些行為─那些患者認為還沒做/問的事情;接著既有的記憶也因為疾病的侵蝕而損害掩埋,僅存完整的記憶與記憶之間,也產生無法聯繫的縫隙,難以用邏輯或是可以理解的方法串聯運用。
記憶的流逝對於患者而言,似乎只應影響他的心靈,但這個疾病最大的詭計,是伴隨記憶所帶來,那多年歲月累積的生活本能也一併消失,從不知如何撥接電話,到無法處理身體病痛所發出的警訊。許多人說這些患者就如同退化成小孩,需要家人的幫助,作者提出不同的論點,他認為不該用「退化」成「小孩」作為比喻,因為「退化」跟「小孩」基本上就是相反的詞意,在小孩身上我們總是看到成長,至少是我們「希望」看到成長,但在患者身上,我們看到的只是無止盡的退化。「班杰明的奇幻旅程」反轉身體與知能同步成長(或退化)的觀念,讓知能隨著身體的回歸,而以一種純淨無暇的方式離去,充滿著過度詩意的表現,事實上,我們看到的是,單純的殘酷。
但就面對疾病的人而言,最能感受殘酷的並不是患者本身,而是陪伴及愛著患者的家屬朋友。因為對患者來說,隨著病情的加重,那種初期還能感知記憶與能力流失的無奈痛楚,慢慢地連「感知」本身也會流失,而不再沉重。但對於其他人,這種疾病就像你在對岸看見一片被豪雨侵蝕而崩塌的山坡,那種連樹根被刨起的景象令你怵目驚心卻也無能為力,只剩支離破碎的表面,雖然你了解在裡頭的基石還在,但是那經年累月建築的景色,你認識熟悉的,已經消失了。
如果站在阿玆海默症的漩渦裡書寫家人罹患的故事,那麼這本書肯定悲慘不已。我可以掛保證,那些年我們家人與阿嬤纏鬥的點滴,很多時候我都以為固執剽悍的阿嬤會拖垮整家人,或是玉石俱焚。而這些紛爭在阿嬤過世幾年後去回想,雙方打了多年的仗,卻都搞錯對手,相對的那些劍弩拔張的緊張情勢,也瞬間變成諷刺喜劇的劇碼。所以慶幸的是,作者在他父親在世前並且已經退化的狀態下,能抽出陷入漩渦的腳,用幾乎客觀的視角寫出這些故事,讓這些本質殘酷的事件,散發出睿智的靈光以及充滿溫暖的關愛。
在這篇文章開頭第一段書寫作者與失智祖父互動的情節,我不禁笑了,作者因為跨越祖父田地而被祖父在背後丟擲石塊,讓我想起為了跟阿嬤爭執在房間吃晚餐,險招棍棒追打的事件。
不過既使作者已經在他祖父身上跟阿玆海默症打過照面,卻仍在自己父親的初期症狀時期栽了大跟斗,我們也無法去責怪,畢竟在人類潛藏意識作祟下,總是認為記憶退化是年紀增長的副作用之一,而不願相信那是罹患阿玆海默症,這種像是單程車票的疾病前兆。另一方面,也是作者提及的,作為子女的,打從心底不願去接受的事實:父母即將比自己虛弱,照顧者與被照顧者的角色將要互換;我指的角色互換不是身體或經濟上,而是心靈的依賴感。
所以一開始事情進行的很艱難,父親惱怒子女莫名的指責,而子女對於父親的不配合大發肝火,雙方都筋疲力盡,直到子女們接受父親生病的事實,並且找到一種相處的平衡點。
作者,因為工作的關係,有較長的時間與父親相處。但就像所有有「父親問題」的兒子,他跟父親存在著難以突破的隔閡,在發病初期這座隔閡只是更加強固。沒想到阿玆海默症除了消除記憶,也同樣消磨身為父親的一種保護模。
因此在作者接受疾病的到來並調整對待父親的態度時,也因為父親本身保護膜的螁去,他所扮演的角色也更多元,是兒子、是朋友、是照顧者、是保護者,有時候只是一個聽故事的陌生人。
換上不同的視野後,讓作者對於罹病父親的行為,除了驚嚇也多了驚訝。像是記憶跟基本邏輯已經受損的父親,卻可以為了保護做錯事的自己,而瞬間臉不紅氣不喘地編織出一個看似奇怪,卻讓人說不出哪裡出差錯的謊言,又或是在一段上句不接下句的對話中,冒出一句連身為作家的作者也想不出的精妙短句,又或是他在父親破碎的記憶裡接觸到從未接觸,屬於父親未知的一面等。種種事件,突然讓這可惡至極的疾病,似乎也有可愛的地方。
雖然改變態度跟相處模式,但是疾病本身還是持續往終點前進,無厘頭跟難以預料的脫序行為,讓居家看護沒有辦法負荷下去,最終作者還是跟安養機構求助,結局還是沒有太多驚喜。
但是生命終究會殞落,結局本來就沒有驚喜,這本書最大的驚喜在於作者及家人在結局來臨之前選擇另一條路去走,選擇不讓疾病消耗彼此之間的愛,反而是團聚之間的羈絆。就像說一個精采的英國笑話,需要深含諷刺的機智,而這整本書,卻需要將富含諷刺與對抗的生活紀事,用大量的智慧及愛包裝成一個,讓人打從心力溫暖微笑的故事。
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